母亲为儿子代购救命药却被认定贩毒:决定申诉 担心孩子没活路

医生提供的病历中,氯巴占被写在了治疗建议里

“都是对症治疗,没有一个对因治疗”

深一度:确诊之后有什么明确的治疗方法或者药物吗?

李静姝:孩子出生第9天住院,当时癫痫处于持续状态,控制不住一直抽,甚至会呼吸暂停,浑身青紫,有时一摸,身体都凉了,总觉得这个孩子肯定活不下来。

那时我甚至跟孩子爸说,抽时间把墓地给孩子看好,因为老家有传统:夭折的孩子不让去祖坟。要买就买两个,如果孩子走了我扛不过去,就让丈夫把我们娘俩葬在一块。

因为龙龙发病较早,我们当时吃了开普兰、德巴金、奥卡西平、妥泰等一系列药,但都无效,直到生酮饮食加上氯巴占,才有了效果。最多的时候,龙龙每天要吃5种药,现在每天也需要吃4种。

这两年我们去过很多地方求医,到过省妇幼和北大妇儿医院调药,还去清华大学玉泉医院进行外科评估。

现在都是对症治疗,没有任何一个对因治疗,找不到孩子的病因铁定没法往后走。我还试图联系医院的科研项目,比如安徽医科大学的“罕见病诊疗”研究,后来因为疫情取消了;还报名了协和的“希望诊断计划”,现在处于讨论阶段。

深一度:什么时候开始用氯巴占?效果怎样?

李静姝:2020年4月左右,省妇幼的医生让我们试一试氯巴占,当时我们没抱太大希望。谁知道真有用。

龙龙出生三个月时开始用氯巴占,吃上这个药后,虽然发作次数依然很多,但是癫痫程度一看就不危急。

我对氯巴占这么执着,因为只有它有肉眼可见的效果。这个药非常苦,龙龙吃的每一个药,无论副作用大还是副作用小,我都会先试几天。

深一度:这个药物在国内可以买到吗?

李静姝:医生当时就明确说这个药国内买不到,让自己想办法去找买过的病友打听。候诊的时候我加了一些群,病友们会把我拉到病症比较相近的群里去问。后来认识了“铁马冰河”,有了稳定的购药渠道。

深一度:在代购药物过程中,你不觉得这种买药的方式有风险吗,有没有意识到这已经涉嫌违法了?

李静姝:那时候没有什么风险意识,觉得不就是买个药嘛。

“只要不是毒品罪我都能接受”

深一度:被警察带走那天是什么样的?

李静姝:9月3号上午8点半的时候,我正在吃饭,警察敲门说是中牟县公安局刑警队的,我一度以为对方是骗子。他们tao出证件,问我认不认识“铁马冰河”,有没有帮他带一个包裹,我说有这事儿,然后就被一脸懵圈地带走了。孩子的爷爷奶奶也吓坏了。当时我都不觉得这是个什么事,认为说清楚就行了。

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