母亲为儿子代购救命药却被认定贩毒:决定申诉 担心孩子没活路

通常,龙龙只能躺在妈妈怀里,一动不动

“孩子不能连个蚂蚁都不如”

深一度:龙龙是什么时候确诊“癫痫性脑病”的,有想过病这么严重吗?

李静姝:龙龙三个多月时被确诊,当时管床大夫说他很可能长不大,有朋友觉得“早点结束”反而不是一个最差的结局。但作为母亲,我的想法肯定不太一样。

我怀孕时已经32岁,要这个孩子不容易,孕检做得非常小心,甚至增加了很多附加项目。得知孩子出问题后,我想过孩子可能不会走路,但没想到会脑萎缩。

作为妈妈我总是自责,想着是不是没有怀好他,我那时候天天复盘,但怎么想,都觉得自己备孕很精心,怀得很小心,剖腹产也是怕缺氧,况且孩子的出生评分也那么好。

我觉得,可能龙龙真的很想来到这个世界,才能经过那么细致的产检来到我们身边,所以他生病之后,我们从来不觉得累赘。

深一度:孩子现在怎么样?

李静姝:龙龙现在1岁10个月,个子很大,1米出头,体重40多斤。我们带出去,所有人都以为他3岁多,也不知道这是好事还是坏事。

上周二龙龙癫痫发作送了急救,医生又提到,孩子除了会长个子,别的都不会,常年躺着没有运动能力,可能一个感染就走了,医生问我“你让他受这么多苦干嘛?”

我当时就反思,是不是我太自私,非得让他陪在我身边?但转念我就想,连没有思想的蝼蚁都那么努力活着,我们孩子不能连个蚂蚁都不如。他会吃东西,而且那么努力地吃东西,是他也想活着。

虽然跟龙龙互动永远没有反应,但偶尔心情好了,他手脚会动会踢。以前不小心碰到他也不会哭,现在打针会哭了。

深一度:平时要怎么照顾他?

李静姝:每一秒都要注意他的状态,晚上,孩子一抖,我们便会条件反射式地醒来。情况严重就给他吸氧,癫痫不停就送医院。一开始处理的时候我天天哭,丈夫担心我想不开,还给窗户安装了防盗网。

龙龙小时候不会吃奶,全靠滴管喂,三个多月的时候医生要给他下胃管,我不同意。吃饭最开心的时候不就是食物吃到嘴里的那一刻吗?我不想他的嘴里一点味道都没有,就用针管一点一点给他打。还好他扛过来了,现在他不会嚼,但会用婴儿的奶瓶。

我的血压一直控制不住,处于三级高血压状态,医生说危险有点大。生龙龙时我是剖腹产,我刚出院没两天,孩子就又入院了,这两年我基本上没休息过,我已经习惯了这种生活,主要是心累。

深一度:在与这个病做抗争的过程中,什么事情会让你很痛苦?

李静姝:最痛苦的就是我觉得孩子痛苦。他不欠我任何一点,是我们需要陪伴才把他带到这个世界上来,给了他这样的身体。

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